Cuidador hace referencia a personas que proporcionan cuidado a aquellos que necesitan supervisión o asistencia en enfermedades o discapacidad. La situación puede ser más compleja en el cuidado de enfermos terminales. Esto se debe a que en estos casos debe considerarse además, la angustia del cuidador por la proximidad de la muerte de la persona que recibe cuidados. Se suma,  la dificultad para “dejarle ir” y despedirse o los habituales pactos de silencio. Todo ello dificultan la comunicación franca y fluida entre ambas personas.

Cuidador
Los/as cuidadores/as no son siempre profesionales sanitarios cualificados.

Los cuidadores dedican un promedio de 20,5 horas a la semana a la prestación de atención. Destacando un 20% de ellos que realizan 40 horas de cuidado. La mayoría de estas personas (familiares o no del enfermo) son inexpertos. Con frecuencia se sienten mal preparados para asumir las tareas de cuidad. Especialmente destacable en el caso de cuidadores que ofrecen cuidados asistenciales técnicos siendo a la vez la interfaz principal con el sistema sanitario.

¿Qué ayuda podemos ofrecer a un cuidador o cuidadora?

Teniendo en cuenta la situación, resulta de gran importancia que los profesionales de la salud podamos ofrecer intervenciones que apoyen la figura del cuidador. Aumentando así la calidad de vida tanto del cuidador como del enfermo que recibe el cuidado. A su vez, las organizaciones asistenciales deberían facilitar a los profesionales los medios adecuados para que elaboren sus propios duelos y  prevenir así el síndrome de “bornout”. Entre las posibles medidas se pueden incluir una intervención en duelo con el cuidador primario, con la familia y el equipo profesional de cuidados.

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Teniendo en cuenta que el objetivo principal en casos de enfermedades terminales no es el de ‘‘curar’’, sino acompañar y facilitar en la medida de lo posible el proceso de fin de vida, la tarea que se debe realizar con el cuidador tiene que ver con activar la función de contacto con el dolor que supone la pérdida relacional, mediante la expresión de emociones y sentimientos. Además, orientar hacia la reconstrucción de los ajustes externos necesarios, centrándose en lo que favorece la reorganización personal de cada persona.

Factores de riesgo que pueden generar una carga en el cuidador:

Algunas circunstancias del cuidado pueden causar estrés , por ejemplo, la necesidad de una ayuda constante en las actividades cotidianas. Entre los factores que pueden generar mayor sensación de carga en la persona que cuida de otra estarían:

  • Nivel educativo bajo
  • Convivir con el enfermo que recibe los cuidados
  • Depresión
  • Aislamiento social
  • Estrés laboral
  • Alto número de horas de cuidado

La evaluación de la calidad de vida tanto psicológica, física y social del enfermo es un punto importante y generalmente revisado. Sin embargo, el reconocimiento y la valoración de la salud y bienestar del cuidador no es algo que se realice con normalidad en el ámbito sanitario.

Ciertas intervenciones psicosociales y farmacológicas tienen une leve eficacia en mitigar la carga del cuidador y otros aspectos de su angustia. Estas personas tienen un papel esencial en el apoyo al bienestar y el cuidado del enfermo. Por ello, resulta conveniente que médicos y profesionales sanitarios reconozcan el valor de la figura del cuidador. De ello depende la salud de sus pacientes, más aún en la prestación de cuidados en el hogar. Deben participar como socios coactivos en la atención junto con el cuidador, ser conscientes de la carga que supone el proceso en la figura del cuidador e intervenir en el momento oportuno para ayudar a reducirla.

¿Cómo afronta la pérdida un cuidador?

Todas las personas experimentamos un proceso de duelo tras haber sufrido algún tipo de pérdida personal (amistad, divorcio, trabajo, salud, muerte de un ser querido…). Se trata por tanto, de un proceso adaptativo. A lo largo de esta situación, suelen manifestarse diversos aspectos emocionales, sensaciones físicas y, cogniciones y conductas. Estas son:

Algunas de las manifestaciones emocionales del duelo pueden ser tristeza, enfado, culpa y autorreproche, ansiedad, soledad, fatiga, impotencia, anhelo.

Las sensaciones físicas más comunes suelen ser: opresión en el pecho, vacío en el estómago o hipersensibilidad al ruido. Incluso,  sensación de despersonalización, falta de aire, falta de energía y debilidad muscular.

Entre las cogniciones y conductas que se presentan destacan incredulidad, confusión y preocupación. A esto se suele sumar: sentido de presencia, alucinaciones, trastornos del sueño y alimentarios, conducta distraída, aislamiento social y llanto.

Conviene destacar que ciertos pensamientos relacionados con la pérdida son normales en las primeras fases del duelo y generalmente desaparecen después  de un tiempo variable según las circunstancias y la persona.

 

¿Cómo afrontar el duelo complicado en un cuidador?

cuidador
El duelo en cuidadores/as es importante abordarlo cuando se hace problemático

Sin embargo, si éstas experiencias persisten durante mucho tiempo e interfieren de forma significativa con el funcionamiento cotidiano, pueden ser indicadoras de un duelo complicado. Casos en los que el proceso se alarga en exceso o no consigue resolverse de manera satisfactoria. El duelo complicado se caracteriza por síntomas de preocupación excesiva e incapacitantes  que pueden durar décadas. Como la dificultad para aceptar la muerte de un ser querido, intenso anhelo o evitación del tema. Se suma; angustia somática, profunda tristeza y aislamiento social.

Entre los factores relacionados con el desarrollo de un duelo complicado destacarían procesos de enfermedad largos y descontrolados. También, el tipo de relación con la persona fallecida y los recursos del doliente. En este sentido, los cuidadores de los enfermos terminales pueden ser considerados personas con riesgo a desarrollar duelo complicado.

Diversas variables anteriores a la pérdida parecen estar relacionadas con el desarrollo de este tipo de duelo después del fallecimiento del enfermo. Entre esos factores de riesgo se incluyen: el tipo de enfermedad o el lugar en el que se produce el cuidado. Pero también, el lugar de la muerte y las interacciones negativas con los profesionales médicos. Además influyen la intensidad del cuidado prestado o tener un parentesco cercano con el enfermo (relación conyugal o padre-hijo). Por último, el poco apoyo familiar e historial previa de trastornos de estado de ánimo.

¿Qué protege de un duelo complicado en cuidadores?

Por otra parte, entre los factores de protección del duelo complicado se encuentran:

  • la duración del cuidado
  • la historia clínica de la enfermedad
  • el enfermo permanezca en la sala de cuidados paliativos.

A pesar de ser una situación en la que resulta muy difícil tener esperanza y volver a un funcionamiento normal. Existen cuatro tareas que se han propuesto para completar exitosamente el trabajo del duelo en algunos casos con ayuda de profesionales:

  1. Aceptar de la realidad de la pérdida, intelectual y emocionalmente.
  2. Identificar y expresar todas las emociones relacionadas con la pérdida.
  3. Adaptarse al mundo sin la persona fallecida, e incluye adaptaciones externas, internas y espirituales.
  4. Recolocar emocionalmente a la persona fallecida.

Los objetivos del trabajo del duelo son principalmente recuperar el interés en la vida y sentirse esperanzado. Además, descubrir los nuevos aspectos de uno mismo  y  entablar nuevas relaciones.

Cuidador

Actualmente sería un avance establecer una línea de trabajo más práctica en las intervenciones preventivas. Se puede prevenir sobre los determinantes del duelo complicado puede ofrecer a los familiares/cuidadores. Es, por tanto,  una útil herramienta con la que hacer frente a las pérdidas de los enfermos que reciben su cuidado.